Jamás imaginaría Noah Higón acudir de invitada a ‘La Revuelta‘ este pasado lunes, tras haber asistido como público al programa hace tan solo una semana. Fue cuando formaba parte del público, cuando ya reivindicó su lucha por visibilizar las enfermedades raras al pegar una pegatina en la mesa del presentador. Ahora, el programa de RTVE ha querido ir mas allá al hacerla protagonista del programa.
Noah tiene 26 años y convive con siete enfermedades raras. Concretamente el Síndrome de Ehlers-Danos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia. No solo eso, si no que también cuenta con un implante que le permite oír con normalidad. A pesar de ello, Noah mantiene la sonrisa y relató todo su discurso con un gran sentido del humor, característico del programa.
«Tengo siete enfermedades raras, una por cada día de la semana. Una de ellas es genética, las demás son una casualidad o causalidad de esta, no lo sabemos muy bien, porque hay muy pocos casos«, comentaba su situación. La valenciana se ha caracterizado como un referente en la lucha por visibilizar las enfermedades raras, las cuales afectan a más de 3 millones de personas en España. Además, Noah aseguraba que no existe cura para ninguna de sus enfermedades y que únicamente se trata de «parchear lo que vaya surgiendo». La joven escribió en 2022 su libro De esperanza marchita, donde relata algunas de sus reflexiones y experiencias vividas desde el dolor. Ahora, estrena su documental el cual narra su historia.
La joven contaba además que a sus 18 ya realizó su testamento vital, en el cual deja por escrito sus últimas voluntades, como que quiere donar su cuerpo a la ciencia. Noah recalcó en todo momento su primer mensaje, Sin ciencia no hay futuro, comparando lo destinado a la ciencia en España con otros países: «El PIB destinado a ciencia en este país es irrisorio comparado con otros países europeos. Tenemos un capital humano brillante, pero nuestros científicos tienen que emigrar porque aquí no se les valora como deberían. Nos están robando el talento«, señaló.
Además, recalcó que no lucha por ella, si no por toda esa gente que en un futuro sufran una situación similar a la suya. «Siento que le debo todo a esas personas que no han tenido la misma suerte que yo. Probablemente, a mí no me llegue una cura, pero hay muchas niñas y niños que se merecen un futuro y un presente mucho mejores de los que yo he tenido. Por todos ellos hay que luchar, para que no tengas que darte de bruces con la burocracia, los hospitales, el desentendimiento de muchos médicos, para que haya esperanza para todos ellos. Si estoy viva es gracias a la sanidad de este país«, confesó poniendo en valor la sanidad pública.
Sobre la fuga de talento sanitario de nuestro país. Se forman a increíbles profesionales que se ven obligados a continuar con su formación e investigación por la falta de recursos que encuentran aquí.#LaRevuelta @nh487 pic.twitter.com/uA1Jzp7FOb
— La Revuelta (@LaRevuelta_TVE) January 13, 2025
Además, la invitada también aprovechó la situación para leer el artículo 49 de la Constitución Española, el cual defiende los derechos y libertades de las personas con discapacidad. Artículo que, tal y como ella misma comentó, estuvo sujeto a una modificación el pasado enero. Hasta hace un año, se acuñaba el término disminuido para hacer referencia a aquellas personas con algún tipo de discapacidad. Tras el cambio, ahora están referenciado como ‘personas con discapacidad‘.
El artículo 49 dice lo siguiente:
Las personas con discapacidad ejercen los derechos previstos en este Título en condiciones de libertad e igualdad reales y efectivas. Se regulará por ley la protección especial que sea necesaria para dicho ejercicio.
Los poderes públicos impulsarán las políticas que garanticen la plena autonomía personal y la inclusión social de las personas con discapacidad, en entornos universalmente accesibles. Asimismo, fomentarán la participación de sus organizaciones, en los términos que la ley establezca. Se atenderán particularmente las necesidades específicas de las mujeres y los menores con discapacidad.
«Las personas con discapacidad ejercen los derechos previstos en este Título en condiciones de libertad e igualdad reales y efectivas. Se regulará por ley la protección especial que sea necesaria para dicho ejercicio.»
Artículo 49 de la Constitución española#LaRevuelta @nh487 pic.twitter.com/yz2DRrfL02
— La Revuelta (@LaRevuelta_TVE) January 13, 2025
Tras acabar de leer el artículo, Noah Higón solo quiso recalcar que «ojala esto sea verdad«, dejando entrever que aun queda mucho por hacer para que esto pase de la teoría a la práctica.
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